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김해 석봉초, 희귀병 친구 돕는 ‘돼지 저금통’
- 사무국
- 2012-12-20
- 조회수 1,007
| 김해 석봉초, 희귀병 친구 돕는 ‘돼지 저금통’ |
| 할러포르덴 스파츠병 앓는 학생 위해 성금 모금, 김해생명나눔재단에 전달 |
| 2012-12-18 |
 김해 석봉초등학교(교장 이재돈)는 지난 12일 김해생명나눔재단에서 추진하고 있는 희귀 난치병 아동돕기 ‘행복한 돼지 저금통 모금 캠페인’에 동참해 모은 성금을 전달했다. 4학년에 재학 중인 조모 학생은 명확한 원인과 치료방법이 없는 세계적으로 희귀한 질환인 할러포르덴 스파츠병을 앓고 있는데, 이 병은 근육 경직으로 인한 극심한 고통을 수반하지만 국가 의료비 지원을 받을 수 없다. 조 학생은 지난 8월 허리가 90도 가까이 경직돼 꺾이는 등 증세가 급격히 악화돼 향정신성 수면유도제 미다졸람을 성인 기준치의 4배 이상을 투약하고 나서야만 겨우 잠들 수 있을 정도이다. 급격히 악화된 증상으로 동생은 이모에게 맡겨지고, 어머니는 힘겨운 간호에 건강도 나빠지고 있으며, 아버지는 경제활동을 할 수 없는 답답한 상황이다. 그러나 수술 이후 증상이 조금씩 호전되면서 가끔씩 보여주는 조 학생의 웃음은 희망으로 다가오고 있다고 한다. 이재돈 교장은 “행복한 돼지 모금 캠페인은 희귀 질병으로 고통을 받고 있는 우리 이웃들에게 학생들의 이웃사랑 실천이라는 교육적 효과도 기대한다”고 말했다. 김형섭 기자 |